一位“多灶性运动神经病”患者的康复之路

发布日期:2025-05-27      作者:张如心 兰蓝       编辑:宣传统战部

“从珠海辗转来到长沙,没想到真正找到希望的起点是在这里。”曾阿姨说。近日,一封工整而深情的手写感谢信送到了神内病房。这封信来自一位远道而来的患者,承载着她对医护团队无尽的感激,也见证了她与罕见病抗争、重获希望的全过程。

罕见病,不罕见爱

患者罹患的是一种罕见神经系统疾病——多灶性运动神经病(MMN),这是一种慢性进展性、免疫相关的周围神经病,主要表现为四肢肌肉无力、动作困难、但感觉正常。由于症状容易被误诊为脊髓病变、中风或肌病,很多患者早期难以得到正确治疗。

长期辗转多地求医无果后,曾阿姨慕名来到长沙,走进了我院神经内科的大门。接诊医生凭借丰富的临床经验敏锐识别出这一少见病种,立即组织科内讨论,结合肌电图检查及病史,明确诊断为MMN,并迅速制定了规范治疗方案。

“免疫球蛋白救了我”

对于MMN,目前国际公认的一线治疗就是静脉注射免疫球蛋白(IVIG)。曾阿姨在接受首轮免疫球蛋白治疗后,仅数日便感受到肌力明显提升,行走、抬臂等动作逐步恢复,精神状态也随之焕然一新。

她说:“从医生的精准判断、耐心沟通,到护士们的悉心护理、微笑陪伴,我终于明白,医院也可以像家一样安心。”

在刘叶辉主任的带领下,神经内科团队紧密协作,护士团队配合康复指导、生活照护,帮助患者逐步重建信心。在信中,她写下这样一句话:“神经内科的无数个日日夜夜,不仅是对我的治疗,更是对生命的尊重与守护。”

什么是多灶性运动神经病?

MMN是一种慢性自身免疫性神经病,主要侵犯运动神经,导致肢体无力甚至肌肉萎缩;

感觉正常但无法提物、抬臂、走路不稳,是其典型表现;

静脉注射免疫球蛋白(IVIG)是当前最有效的治疗手段,能调节免疫系统、抑制错误攻击神经的抗体;

同时配合营养支持、康复训练,能大幅改善生活质量;

尽早诊断、规范治疗是关键。

刘叶辉表示:“感谢信是对我们的鼓励,更是责任。每一位患者对我们来说,都是一次全力以赴的承诺。” 我科目前在脑卒中、癫痫、帕金森病、运动神经元病等多个领域均有成熟的诊疗体系,并不断推进中西医结合治疗与精准康复管理。

未来,神经内科将继续用“有温度的技术”守护每一位患者的脑健康,不论你来自哪里,我们都在这里,等你重拾希望。

 

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